مرگ خاموش معلولان در ایران، فراموش شدگان بحران‌های اخیر

ژیار دستباز

هم‌زمانی ابرتورم، ضعف نظام رفاهی و ناکارآمدی مدیریت شهری، جامعه معلولان را به کانون بحران چندلایه بدل کرده است. هزینه درمان و اقلام مصرفی چند برابر رشد کرده است، در حالی که مستمری حمایتی عملاً بی‌اثر شده است. فشار اقتصادی به سرعت به فرسایش روانی و حذف اجتماعی تبدیل می‌شود. زنان معلول با تبعیض مضاعف روبه‌رو هستند و کمبود خدمات توانبخشی و مشاوره، چرخه آسیب را تشدید می‌کند. نتیجه، حاشیه‌رانی ساختاری و کاهش امید به آینده است.

بحران‌های عمیق سال‌های اخیر در ایران، از جمله پاندمی کووید، سرکوب شدید جنبش‌ ژن، ژیان، آزادی و خیزش دیماه، همچنین بروز ابرتورم در ماه‌های اخیر، به‌ویژه در بخش مواد غذایی، تمام آحاد جامعه را درگیر کرده است. با این حال، در این میان، اقشار آسیب‌پذیر با فشار مضاعفی روبه‌رو هستند.

جامعه معلولان را می‌توان از به حاشیه‌رانده‌ترین و آسیب‌پذیرترین گروه‌ها در این وضعیت بحرانی و نابسامان اجتماعی، سیاسی و اقتصادی ایران قلمداد کرد.

این گروه اکنون تنها و بی‌پناه‌تر از همیشه شده‌اند و نبود حمایت کافی دولتی و اجتماعی، همچنین سوءمدیریت در این زمینه، باعث شده است که به گفته خود معلولان، هیچ چشم‌انداز روشنی برای آینده‌شان وجود نداشته باشد.

دیاکو (اسم مستعار)، ۳۴ ساله و ساکن یکی از محلات حاشیه‌نشین سنندج، یکی از افرادی است که سه سال پیش بر اثر تصادف دچار ضایعه نخاعی شد. او علاوه بر پرداخت هزینه‌های هنگفت پزشکی، برای همیشه ویلچر نشین شده است. اکنون او با همسر و فرزندش، بدون نان‌آور مانده است. وی در این باره به آرنا نیوز می‌گوید:

سه سال پیش بر اثر تصادف دچار ضایعه نخاعی شدم. نمی‌خواستم قبول کنم که تا آخر عمرم این‌طور باشم. برای همین، هر چیزی داشتم، از خانه و ماشین گرفته تا طلاهای همسرم، را برای درمان و پزشک خرج کردم، اما هیچ نتیجه‌ای نداشت. علاوه بر اینکه برای همیشه ویلچر نشین شدم، خانه و سرپناه را هم از همسر و فرزندم گرفتم.

دیاکو که با غمی عمیق شرایط اسفبار خود را توصیف می‌کند، ادامه می‌دهد: علاوه بر وضعیت روحی و روانی خودم که هر روز برایم یک مرگ است، از طرفی دیگر، تورم و گرانی که در این مدت جامعه را فرا گرفته و به‌خصوص برای ما که درآمد و کاسبی نداریم، خیلی سخت و عذاب‌آور است.

زمانی‌کە هزینه‌های درمان و معیشت یک فرد دارای معلولیت چند برابر متوسط جامعه است و تنها منبع درآمد مستمری ناچیز حمایتی است، فشار اقتصادی به سرعت به بحران کرامت تبدیل می‌شود. در چنین وضعی، نبود شبکه حمایتی پایدار، فرد را از فقر مالی به احساس سربار بودن و فرسایش روانی سوق می‌دهد.

هزینه یک فرد معلول و مایحتاج پزشکی‌اش چند برابر یک فرد عادی است. حالا به این‌ها هزینه اجاره خانه و خرج زن و بچه را هم اضافه کن که به عدد وحشتناکی می‌رسی. هیچ درآمدی هم جز مستمری ناچیز بهزیستی ندارم که حتی ماهانه یک کیلو گوشت نمی‌توانم با آن بخرم. در بعضی موارد هم کمک خانواده‌ام را ندارم. در واقع، وضعیت معیشتی و شرمندگی‌ام پیش زن و بچه‌ام که سربارشان شده‌ام، بدبختی و سیه‌روزی خودم را از یادم برده است.

 معلولیت خود با آزار و رنج‌های بی‌پایانی همراه است، اما در جوامع مردسالار و سنتی، معلولیت زنان آسیب‌پذیری و رنج را بیشتر کرده و دوام آن را سخت‌تر می‌کند. پرشنگ (اسم مستعار)، ۴۵ ساله، یکی از زنانی است که در سن ۲۵ سالگی بر اثر سقوط از ارتفاع دچار ضایعه نخاعی گشتە و در این سال‌ها کوهی از رنج و درد را سپری کرده است. وی که اخیراً به زخم بستر دچار شده است، به آرنا نیوز می‌گوید:

در جامعه ما که زنان سالم هم با مشکلات فراوانی روبه‌رو هستند، تصور کن یک زن معلول با چه مشکلاتی دست و پنجه نرم می‌کند. از زخم زبان‌های افراد نزدیک تا نگاه‌های دلسوزانه اما تحقیرآمیز جامعه و از دست دادن هرگونه شانسی برای ازدواج و تشکیل خانواده، همه را تجربه کرده‌ام. اما هیچ‌کدام در این چند سال به اندازه وضعیت بد معیشتی آزارم نداده است.

 وی با اشاره به تورم سرسام‌آور در اقلام مورد نیاز پزشکی برای افراد معلول می‌گوید: سوندی که قبلاً یک عدد آن ۸۰ تومان بود، حالا به قیمت ۱۲ هزار تومان رسیده است. هر معلول روزانه نزدیک به هشت سوند لازم دارد، اما من به دلیل گرانی از یک سوند برای ده تا دوازده بار استفاده می‌کنم، در حالی که این سوندها یک‌بار مصرف هستند. همین امر سبب به وجود آمدن مشکلات بهداشتی دیگر برایم شده است.

علاوه بر این، مدتی است که به دلیل کم‌تحرکی به زخم بستر هم دچار شده‌ام که وضعیتم را بغرنج‌تر کرده است. کمک بهزیستی هم دردی از من دوا نمی‌کند.

در بعضی از موارد کمک خیرین به من می‌رسد، اما در این شرایط اسفناک اقتصادی این کمک‌ها دیگر پاسخگوی هزینه‌ها نیست. حالا تنها آرزویم این است که زودتر بمیرم تا دیگر سربار خانواده‌ام نباشم.

 جواد حسینی، رئیس سازمان بهزیستی ایران، در پاییز گذشته جدیدترین آمار معلولیت در ایران را ۱۰.۵ میلیون نفر اعلام کرد.

از این میزان، ۱ میلیون و ۶۴۵ هزار نفر تحت پوشش خدمات بهزیستی قرار دارند که بیشترین گروه سنی افراد بین ۳۵ تا ۶۰ سال را تشکیل می‌دهند. سهم زنان معلول از جمعیت کشور ۱۲.۸ درصد و سهم مردان ۱۱.۲ درصد است.

با این حال، در جمعیت تحت پوشش سازمان بهزیستی، مردان بیش از زنان هستند. بیش از یک میلیون مرد و ۶۲۰ هزار زن معلول تحت پوشش بهزیستی قرار دارند.

 معلولین گرفتار در هزینه‌های گزاف پزشکی، تورم اقلام خوراکی و سوءمدیریت

یکی از مدیران انجمن ضایعات نخاعی کردستان، که چندین سال است در این زمینه فعالیت دارد، درباره وضعیت بغرنج و اسفناک حال حاضر معلولان به آرنا نیوز می‌گوید:

تورم و وضعیت گرانی‌های اخیر، در زمینه معیشتی تمامی معلولین، چه افراد کارآفرین و چه افراد خانه‌نشین، را تحت تأثیر قرار داده است. زیرا تمام سفره‌ها کوچک شده است.

لوازم بهداشتی معلولین که هزینه‌هایشان سه تا چهار برابر افراد عادی است، گران‌تر شده است. اگر فرد معلول زن باشد یا دچار زخم بستر شده باشد، هزینه‌ها افزایش یافته و شرایط زندگی‌اش دشوارتر می‌شود. به‌طور مثال، تنها هزینه روزانه لوازم بهداشتی یک معلول می‌تواند به حدود ۴۰۰ هزار تومان برسد.

وی در ادامه، با توجه به افزایش شدید قیمت مواد غذایی، می‌گوید: همچنین از نظر مصرف مواد غذایی و پروتئین، معلولین به شدت تحت فشار هستند و با جرات می‌گویم که ۸۵ درصد از افراد معلول حالا دیگر توان خرید حتی مرغ هم ندارند، گوشت که هیچ، زیرا خیلی وقت است از سفره معلولین رخت بر بسته است.

با جهش قیمت مواد غذایی و ناکافی بودن مستمری ماهانه، بخش بزرگی از جامعه معلولان عملاً از حداقل‌های تغذیه و خدمات توانبخشی محروم شده‌اند. شکاف میان هزینه واقعی زندگی و حمایت‌های دولتی، این قشر را در معرض سوءتغذیه، فرسایش روانی و انزوای اجتماعی قرار داده است کە بە نوبە خود مسئله‌ای فراتر از صرف معیشت است، بنابە اظهارات وی:

یک معلول ماهیانه ۱ میلیون و ۴۰۰ هزار تومان مستمری دارد که پول یک کیلو گوشت هم نیست. همچنین در زمینه کالاهای کمک توانبخشی، مانند ویلچر، هر چند بهزیستی کمک می‌کند، اما مقدار آن خیلی کم است و تنها بخشی از نیازمندی‌های معلولین را جبران می‌کند.

در زمینه خدمات روانشناسی و مشاوره هم وضعیت خوبی نیست، زیرا مشاوران این حوزه خودشان کم‌سواد هستند و چیزی برای ارائه ندارند. در این میان، ۱۰ تا ۱۵ درصد از جامعه معلولین از خانواده‌های توانمند اقتصادی هستند، اما نباید فراموش کرد که مشکلات افراد معلول تنها معیشتی نیست و در سایر زمینه‌ها هم مشکلات زیاد وجود دارند.»

این عضو هیات مدیره انجمن ضایعات نخاعی کردستان، با اشاره به دخالت نهادهای دولتی در فضاهایی که به‌طور مشخص برای معلولین اختصاص یافته، می‌گوید:

معلولین باید ورزش کنند و در فضایی با شرایط روحی مناسب قرار داشته باشند. اما در استان کردستان حتی یک سالن ورزشی ویژه معلولین وجود ندارد. اگر هم فضایی اختصاص یابد، تحت سلطه نهادهای دولتی و نظامی است و در نهایت معلولین از آن بهره‌ای نمی‌برند. از سوی دیگر، جامعه ایران اکنون در التهاب است و این وضعیت برای معلولین بیشتر استرس‌زا است. مجموع این عوامل معلولین را به سوی مرگ خاموش سوق می‌دهد. علاوه بر این، از قریب به ۷۰ هزار معلولی که در استان کردستان زندگی می‌کنند، بسیاری در روستاهای دورافتاده سکونت دارند و انجمن ما هیچ دسترسی به آن‌ها ندارد.

از سوی دیگر، فقدان توجە بە مبلمان شهری، به‌ویژه در شهرهای کردستان، معلولان را از دسترسی برابر به فضاهای عمومی محروم کرده است.

هم‌زمان فشارهای اجتماعی درباره ازدواج، تبعیض خانوادگی و طرد فرهنگی، پیامدهای روانی جدی ایجاد می‌کند.

این وضعیت تنها معیشتی نیست، بلکە ترکیبی از سوءمدیریت شهری، انگ اجتماعی و ضعف سیاست‌گذاری است کە شرایطی بحرانی را برای جامعه معلولان رقم زده است.

این عضو هیات مدیرە انجمن ضایعات نخاعی، در پایان با اشاره به سوءمدیریت شهری، یکی دیگر از مشکلات معلولین، یعنی عدم مناسب‌سازی فضای شهری برای معلولین، به‌ویژه در شهرهای کردستان، را مطرح می‌کند و می‌گوید:

در این زمینه هیچ خدماتی نه تنها برای معلولین، بلکه حتی برای افراد مسن نیز وجود ندارد. از سوی دیگر، معلولین با هجمه‌ای روانی از سوی جامعه برای ازدواج مواجه هستند که هنوز هم با آن دست و پنجه نرم می‌کنند. خانواده‌ها اغلب با ازدواج فرزندانشان با افراد معلول مخالفت می‌کنند و نتیجه آن افسردگی و در بعضی موارد خودکشی معلولین است.

در حالی که بسیاری از معلولین توانمند هستند و می‌توانند کارآفرینی کنند. در مجموع، می‌توانم بگویم که وضعیت معلولین در ایران به یک وضعیت بحرانی رسیده است.

وضعیت کنونی معلولان در کردستان و ایران صرفاً پیامد فقر نیست، بلکه محصول تلاقی بحران اقتصادی، خلأ سیاست‌گذاری هدفمند و انگ اجتماعی است.

شکاف میان هزینه واقعی زندگی و حمایت‌های دولتی عمیق‌تر شده است و دسترسی به درمان، تغذیه و فضاهای عمومی محدود مانده است.

فقدان زیرساخت مناسب و ضعف نظارت، فشار معیشتی را به بحران کرامت انسانی تبدیل کرده است. بدون اصلاح ساختاری در نظام حمایت اجتماعی و مدیریت شهری، این روند به تشدید انزوا و آسیب‌های روانی خواهد انجامید.