سرنوشت مبهم خانواده‌های دارای جنین با سندرم داون در سایه محدودیت‌های تازه سقط‌درمانی

پس‌لرزه‌های قانون «جوانی جمعیت» به سقط‌درمانی هم رسیده است. بر پایه گزارشی از روزنامه شرق، وزارت بهداشت ممنوعیت مطلق را رد کرده اما صدور مجوز را به تشخیص‌های سخت‌گیرانه و ارزیابی مفهوم «حرج تحمل‌ناپذیر» از سوی کمیسیون پزشکی و قاضی محدود کرده است.

شایعه ممنوعیت کامل سقط جنین در موارد سندرم داون ابتدا در شبکه‌های اجتماعی دست‌به‌دست شد و بسیاری از خانواده‌ها را نگران کرد.

همین واکنش‌ها وزارت بهداشت را واداشت تا بیانیه‌ای صادر کند و توضیح دهد که چنین ممنوعیتی وجود ندارد، بلکه تحت شرایطی مجاز است.

اما سقط جنین بنا به شرایط وزارت بهداشت تنها زمانی ممکن است که مادر رسماً درخواست بدهد، تشخیص قطعی بیماری توسط متخصصان ثبت شود و در نهایت کمیسیون پزشکی و یک قاضی به این نتیجه برسند که ادامه بارداری برای مادر مشقتی غیرقابل تحمل ایجاد می‌کند (احراز وجود حرج تحمل‌ناپذیر).

این فرایند نتیجه تغییراتی است که قانون «حمایت از خانواده و جوانی جمعیت» که در سال ۱۴۰۰ در راستای دستورات علی خامنه‌ای رهبر جمهوری اسلامی ایران برای افزایش جمعیت در مجلس شورای سلامی تصویب شد، ایجاد کرده است.

پیش از این، با استناد به آیین‌نامه سقط‌درمانی مصوب ۱۳۸۴، پزشکان می‌توانستند در صورت تشخیص قطعی ناهنجاری‌های جنینی و موافقت والدین، پیش از چهار ماهگی مجوز سقط جنین دریافت کنند.

اما اکنون تصمیم نهایی به کمیسیونی مرکب از پزشکان و قاضی سپرده شده است و همین امر، دست مادران و پزشکان را بسته‌تر کرده است.

پیامد این تغییر در آمارها مشهود است. متخصصان علوم آزمایشگاهی به روزنامه شرق گفته‌اند که پس از اجرای قانون، مراجعه زنان باردار به آزمایشگاه‌های غربالگری در تهران ۲۰ تا ۳۰ درصد کاهش یافته و در استان‌های کم‌برخوردار حتی به نصف رسیده است. 

نتیجه مستقیم این روند، افزایش تولد نوزادان با اختلالات کروموزومی بوده است. سهم این تولدها از ۱.۲ درصد پیش از تصویب قانون به حدود ۲.۹ درصد پس از آن رسیده است.

این محدودیت‌ها نه‌تنها بار روانی سنگینی بر دوش خانواده‌ها گذاشته، بلکه هزینه‌های اقتصادی هنگفتی نیز ایجاد کرده است.

پوراندخت بنیادی، مدیرعامل کانون سندرم داون ایران، تأکید می‌کند که سندرم داون یک بیماری مسری یا عارضه پزشکی درمان‌ناپذیر نیست، بلکه تفاوتی ژنتیکی است که با توان‌بخشی، گفتاردرمانی و آموزش‌های مستمر می‌توان کیفیت زندگی مبتلایان را بهبود بخشید.

 با این حال، به گفته او، این خدمات پرهزینه‌اند و عملاً خانواده‌ها را بدون حمایت دولتی تنها می‌گذارند. او یادآوری می‌کند که در ایران از هر ۷۰۰ تولد زنده یک کودک با سندرم داون به دنیا می‌آید و جمعیت این گروه اکنون به حدود ۱۲۰ هزار نفر رسیده است.

کارشناسان ژنتیک پزشکی نیز به ابهام‌های قانونی انتقاد دارند. محمد اکرمی، رئیس انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران، معتقد است که اصطلاح کلی «حرج غیرقابل تحمل» فاقد تعریف روشن است و در عمل تصمیم‌گیری را از مسیر علمی خارج و به برداشت‌های قضایی وابسته کرده است.

او هشدار می‌دهد که این روند می‌تواند میان نظام پزشکی و دستگاه قضایی تعارض ایجاد کند و زنان باردار را در وضعیتی پرتنش قرار دهد. 

او همچنین بر اهمیت غربالگری تاکید می‌کند و می‌گوید محدودکردن آزمایش‌های مهم یا غربالگری به پیشگیری از بیماری‌های شایع، علمی و منطقی نیست و می‌تواند خانواده‌ها را در شرایط اضطراب‌آور بیشتری قرار دهد: «خانواده‌هایی که فرزند مبتلا به بیماری‌های ژنتیکی نادر دارند، ممکن است تحت فشار مالی و روانی شدیدی باشندنظام سلامت موظف است با ارائه خدمات علمی، از آنها حمایت کند و اضطراب ناشی از سلامت فرزند را کاهش دهد».

او به طور تلویحی نسبت به خطر غلبه تفکرات غیرعلمی از قبیل دعا، نذر و توکل خانواده‌ها برای فرزند سالم، بر روندهای غیرعلمی هشدار می‌دهد و می‌گوید برخی افراد با استدلال‌های غیرعلمی و غیراخلاقی، تلاش می‌کنند سقط درمانی را با دلایل اشتباه اجتماعی یا فرهنگی محدود کنند، در حالی که علم و اخلاق پزشکی با این دیدگاه‌ها فاصله دارد.

 ابعاد اجتماعی ماجرا نیز کم‌اهمیت نیست. مربیان و فعالان حوزه کودکان سندرم داون می‌گویند نگاه عمومی در جامعه همچنان همراه با ترحم یا طرد است و همین نگرش خانواده‌ها را تحت فشار روانی قرار می‌دهد.

در برخی موارد حتی تولد چنین کودکی به جدایی والدین یا انزوای خانواده منجر شده است. در این شرایط، محروم کردن خانواده‌ها از حق انتخاب پیش از تولد، فشار مضاعفی ایجاد می‌کند.

منتقدان قانون هشدار می‌دهند که محدودیت‌های جدید می‌تواند به افزایش سقط‌های زیرزمینی و ناامن منجر شود. این روند نه تنها سلامت زنان را تهدید می‌کند، بلکه اعتماد به نظام سلامت را هم کاهش می‌دهد.

در مقابل، نهادهای قضایی بارها بر ضرورت برخورد با مراکز غیرمجاز سقط تأکید کرده‌اند و این اقدام را بخشی از سیاست جمعیتی کشور می‌دانند.

به این ترتیب، سیاست تازه ایران در عمل به معادله‌ای دشوار بدل شده است: از یک‌سو تلاش برای افزایش جمعیت و از سوی دیگر، نگرانی خانواده‌ها و پزشکان از ابهام‌ها و سخت‌گیری‌های قانونی.

کارشناسان می‌گویند تا زمانی که مفاهیم مبهمی چون «حرج» روشن نشود و حمایت‌های روانی، اجتماعی و مالی برای خانواده‌ها فراهم نگردد، این قانون بیش از آنکه راه‌حلی برای بحران جمعیتی باشد، به منبع تازه‌ای از نگرانی و نارضایتی تبدیل خواهد شد.